Un año después, así evoluciona Emma - Síndrome de Angelman - Almería


El 16 de Septiembre del 2018 hacíamos una publicación contando el caso de Emma. Antes de explicaros cómo ha ido todo este tiempo hasta ahora, vamos a conocer su historia.

Era la siguiente (En Facebook es esta publicación. Pincha aquí): "Lo que ahora vamos a comentaros, hasta ahora no lo hemos hecho nunca porque son temas delicados y les tenemos mucho respeto.

En el caso de hoy, como es la hija de una compañera y sabemos que es verdad, sí queremos intentar ayudarles contando su situación y difundiéndolo.


Hoy Hablamos de Emma - 18 meses - Aguadulce (Almería).

Ella tiene una enfermedad rara: síndrome de Angelman (180 familias en España tienen familiares con este Síndrome).

Se caracteriza por retraso cognitivo, retraso psicomotor, ausencia de habla, ataxia y movimientos incontrolados, problemas de sueño, epilepsia, etc...

No es una enfermedad en sí. No tiene cura.
Es un defecto genético.

Emma necesita muchas terapias, y la seguridad social cubre lo justo.

¿Cómo puedes ayudar?

1. La familia de Emma ha creado un teaming (Recaudación) donde, 1.registrándote, 2. puedes donar un euro al mes que se destinará integro a esas terapias.

La página para la donación y ayudarles con los tratamientos es: https://www.teaming.net/sumandosonrisasconemma 

2. También puedes compartir esta publicación para llegar a más personas y así, si alguien desea contribuir y ayudar a la familia con las terapias pueda hacerlo."

Ha pasado un año desde entonces y hemos querido preguntarle a los padres cómo se encuentra. 

"Pues te cuento un poco los avances de Emma. Ya hace un año que empezamos la andadura de las terapias privadas.
Hace un año, Emma no interaccionaba apenas con las personas: evitaba su mirada, no les hacía caso... 

A nivel motor, aunque avanzaba algo mediante arrastre, no se sentaba sola, si la sentabas tú se mantenía sentada pero al rato se podía caer. 

En el tema de deglución, había que darle de comer reclinada y siempre triturado, aún así no sabía manejar el triturado y se le salía de la boca. 

Los sólidos no podía, se atragantaba y le daba tos. Aparte tenía mucho reflujo desde que era bebé. 

A día de hoy, un año después, Emma es una niña muy sociable, sonríe a la gente, reacciona a lo que le dicen, a nivel cognitivo entiende mucho aunque ella no pueda hablar.
Tiene mucho mejor la motricidad fina, que antes le costaba agarrar cosas pequeñas. 

A nivel motor es otra también, gatea con soltura y bastante coordinada, se pone de pie agarrándose por todos lados, ¡¡es un peligro!! (y yo feliz, aunque me las líe jeje). 

Cuando le das las manos es capaz de coordinar pasos aunque algo torpe. 

Después de mucho trabajo, Emma puede comer alimentos sólidos (estamos ahora haciendo la transición, así que sigue con triturado e introduciendo sólidos). 

Ya no usamos espesante en la leche y el agua. 

Y en cuanto a la comunicación, pues seguimos trabajando pero ya me da los pictogramas cuando se lo pido (se ríe ella orgullosa de conseguirlo) y es capaz de distinguir lo que quiere entre dos imágenes. 

Pero esto es lento, le noto cómo le cuesta coordinar lo que quiere hacer. ¡Lo conseguirá!".

Nos alegra mucho saber que va mejorando gracias a los tratamientos. Como se dijo en la primera publicación, quien quiera ayudarles, entra aquí: https://www.teaming.net/sumandosonrisasconemma

-----------------------

 INFORMACIÓN DE INTERÉS
¡Novedad! Únete a nuestra Lista de Difusión de Whatsapp : Aquí


---------------------

Publicidad



Negocios que merecen la pena

Agrega a favoritos nuestro Blog de Empleowww.ofertasdeempleoenespaña.com

---------------------

1ra Edición de nuestro Concurso "La Mejor Voz de Almería" - El Blog de Moisés y Ana


Lanzamos la 1ra edición de nuestro Concurso "La Mejor Voz de Almería".

Nuestra idea es sacar a la luz las mejores voces de la provincia y de entre todos los participantes... conseguir, con la puntuación de muchos... la que es la mejor voz de la provincia de Almería.

¿Te animas a participar?


  1. Envíanos un Vídeo mínimo de 30 Segundos y Máximo 1 minuto, importante "Acapella" sólo voz, sin música, con tu mejor canción, con lo mejor de ti, a nuestro e-mail con los siguientes datos: Nombre y apellidos, edad y población.
Envíanoslo a: elblogdemoisesyana@gmail.com y en el asunto pon "Concurso La Mejor Voz de Almería"

Edad mínima para participar: 16 años. Entre 16 a 18 años, necesitamos que en el e-mail que enviéis el vídeo, uno de los padres autorice a publicar el vídeo con el fin del Concurso. No hay límite de edad los mayores.

La duración de la primera fase de recibir todos los vídeos y publicarlas antes de las votaciones será desde ya, hasta 20 de Septiembre. 

El siguiente paso será desde el 21 de Septiembre votar a todos los vídeos que hayamos recibido y se hará de la siguiente manera: 

Haremos una nueva publicación con todos los vídeos recibidos y el vídeo que te guste tendrás que darle a Me Gusta dentro del vídeo en Youtube . 


No se contabilizarán los Me Gusta de Facebook. 

Hasta el 23 de Septiembre serán esas votaciones.

De los 3 vídeos que más me gusta reciban, haremos desde el 24 hasta el 25 de Septiembre las votaciones igualmente con el Me gusta en alguno de los 3 vídeos en Youtube y el Ganador/a tendrá como premio: 1 Curso u Oposición Gratis durante un Mes en "Aula Formación (Paseo de las Lomas, 199 El Ejido - Almería).

El premio... aunque es importante porque queremos premios que realmente te puedan servir en la vida, es lo de menos. 


La repercusión que puede tener el que todos vean lo bien que cantas... divertirte con lo que te gusta... ese es el verdadero premio.

Disfrutar

Y si ganas... pues además el Regalo de 1 mes como hemos dicho. 

Para el Premio de oposiones debe ser mayor de 18 años. Si tiene menos, puede optar al curso gratis o bien regalarle a quien esa persona quiera el premio. 

Recordamos lo que hay que hacer una vez están subidos los vídeos a esta página:

  • Dar Me Gusta dentro del vídeo de Youtube del cantante/a que más te guste cómo lo hace. 
Comenzamos en... 3... 2....1....

¿Dónde está la mejor voz de Almería?


Los vídeos que nos vayáis enviando se publicarán todos aquí abajo:

Richad Medina - El Ejido

-------------

 INFORMACIÓN DE INTERÉS
¡Novedad! Únete a nuestra Lista de Difusión de Whatsapp : Aquí



---------------------


Publicidad



Negocios que merecen la pena

Agrega a favoritos nuestro Blog de Empleowww.ofertasdeempleoenespaña.com

---------------------

Se le apagó la luz - Hasta Siempre Alejandro Pérez - Almería

Alejandro Pérez necesita con urgencia un donante de médula

Hace dos años le diagnosticaron a este almeriense una leucemia aguda

Así se difundía en La Voz de Almería la noticia para pedir un donante de médula en Junio de este año. 

Para Alejandro... se le apagó hoy la luz. Con 26 años de edad deja una huella que jamás podrá reemplazar nadie para sus padres, su familia y sus amigos. 

Estudiaba Módulo Superior de FP sobre mantenimiento de equipos informáticos. Luchando con su enfermedad desde Julio del 2017.

Hoy llora Almería. Hoy llora todos los que han querido ayudar y han ayudado en lo que han podido.

Sentimos enormemente su pérdida y les transmitimos nuestro pésame y ánimo a la familia. Que tengáis la paz que se necesita para sobrellevar esta angustiosa situación.

El Blog de Moisés y Ana


Lombok - Indonesia

Lombok - Indonesia - El Blog de Moisés y Ana

¡¡¡Queridos Aventureros que estáis siguiendo con nosotros el Viaje a Indonesiaaaa!!! Toca el turno de compartir con vosotros el Vídeo d...